Présentation de l'association

       "Les Anges de Verre" est une association Loi 1901 créée en Octobre 2006, pour lutter contre l’Ostéogenèse Imparfaite.

C'est une maladie génétique orpheline et donc peu connue. C'est pourquoi, il est difficile de trouver des renseignements, des spécialistes ou des docteurs la connaissant.

 Je m'appelle Angélique Jokisch, je suis la présidente de cette association et moi même atteinte de la maladie. Ayant été confronté a des problèmes qu’ils soient médicaux ou administratifs, je me suis entourée d’une équipe compétente et motivée ainsi que de docteurs et de spécialistes prêt à nous aider et créé cette association.

     Nous avons pour but d'aider les familles touchées par la maladie, de les guider dans leur démarche, de mieux faire connaître la maladie que ce soit du grand public mais aussi des professionnels de santé, de faire réagir les pouvoirs publics et, sur le long terme, d’aider la recherche afin de trouver des moyens de dépistage et de nouveaux traitements. 

Attention : l'association n'a aucune compétence médicale et ne prétend pas en avoir. aucune aide financière ne peut être apportée aux malades, famille de malades ou membres de l'association.